Guvernanța în științele vieții (2)

Riscul biotehnologiei este inerent, iar, în practică, biotehnologia este imună la controlul democratic. Acest lucru face ca societatea și instituțiile sale să fie inevitabil și perpetuu reactive. (Hurlbut B.J. Reimagining Responsibility in Synthetic Biology. J. Responsible Innov. 2015;2:113–116). În plus, riscurile actuale și potențiale ale cercetării în științele vieții depășesc granițele naționale, la fel ca posibilele efecte societale. Concurența în aplicarea acestor tehnologii este incredibil de acerbă, inclusiv în scopuri comerciale. Prin urmare, guvernarea acestei tehnologii este necesară la nivel național și transnațional. Evoluțiile științifice și tehnologice în științele vieții se dezvoltă rapid, iar guvernanța rămâne cu mult în urmă.

Apare însă o întrebare dificila: ce tip de guvernanță este eficientă în cercetarea biomedicală și în aplicarea în practică a rezultatelor?

În prezent, nu există un consens științific sau social cu privire la dacă și când este justificată din punct de vedere etic o anumită cercetare. În 2009, Taylor afirma că va fi inevitabilă necesitatea de a forma o coexistență armonioasă și un progres cooperant între biotehnologie, drept, etică și considerații morale în cadrul provocării supreme de a face față științei perturbatoare. Aceste considerentele etice și morale sunt, de obicei, sub forma unor legi neoficiale și măsuri informale, cum ar fi standarde profesionale, coduri de etică și educație, măsuri de conștientizare (Taylor P.L. Scientific Self-Regulation-So Good, How Can It Fail? Commentary on „The Problems with Forbidding Science”. Sci. Eng. Ethics. 2009;15:395-406 ).

Au fost elaborate standarde etice de către experți, care uneori au fost incluse în legislații naționale. Au apărut comitetele de etică a cercetării.

În timp, s-a constatat că parcurgerea revizuirii etice nu înseamnă întodeauna că cercetarea și aplicația este etică. Existența acestor standarde și descoperirea unei încălcări a acestora face ca judecățile de responsabilitate etică să pară directe și obiective. S-a încălcat o regulă, cercetarea a fost lipsită de etică. Acest lucru este necesar, dar nu acoperitor. Este important să ne întrebăm nu numai dacă a existat o supraveghere etică, ci în ce a constat. Doar pentru că a existat un proces nu înseamnă că acesta este complet sau suficient. Creșterea dependenței față de grupurile de experți, în absența aportului și a sprijinului din partea altor sectoare ale societății, poate conduce la erori sau abuzuri. Autoreglementarea, s-ar putea să nu fie la înălțimea sarcinilor unei agende tematice de guvernanță largi. De exemplu, la Conferința Asilomar privind tehnologia ADN-ului recombinant, din 1975, experții au oferit doar o înțelegere restrânsă a riscurilor tehnice și a mizei etice ale ingineriei genetice, concentrându-se pe siguranță și limitarea efectelor nocive, eliminând întrebările etice fundamentale despre capacitatea umanității de a-și asuma în mod colectiv responsabilitatea pentru utilizarea tehnologiilor transformatoare.

De aceea, nu ar trebui să lăsăm doar experților științifici posibilitatea să stabilească când și cum apreciem dacă o acțiune este sau nu etică. Chiar dacă se vor supăra, din nou mulți analiști și cercetători, viața a dovedit că unii experți sunt depășiți de problemă, alții sunt limitați și aroganți. Mulți sunt orbiți de idolul „știință” și nu văd pădurea din cauza copacilor. Sondajele indică faptul că și azi mulți cercetători în științele vieții încă nu sunt conștienți de riscurile de utilizare greșită și de abuz asociate cercetării lor. Iar atunci când sunt conștienți recomandă măsuri neetice, justificându-le prin „urgență” sau „interes comunitar”. Acțiuni de acest gen conduc la autoritarism și intensifică dezintegrarea autorității și statutului profesional. Nu numai că produc nemulțumirea publicului față de considerentele de politică, dar exprimă și puncte de vedere inacceptabile din punct de vedere etic și științific.

Este necesar să se angajeze un dialog global, care implică experții și publicul – pentru a dezvolta un consens larg al societății cu privire la ce să facem cu cercetarea biomedicală. Trebuie create forme productive de angajament civic în problemele complexe ale politicii științei și tehnologiei. Guvernarea colectivă a chestiunilor științifice și tehnologice, în diferitele sale forme, a fost mult timp testată în Europa, în Canada și în Statele Unite (Abelson J, Blacksher EA, Li KK, Boesveld SE, Goold SD. Public deliberation in health policy and bioethics: mapping an emerging, interdisciplinary field. J Public Deliberation. 2013;9(1):5.). Metodele de evaluare participativă a tehnologiei includ, de exemplu, focus grupuri, juriile cetățenilor și grupurile de deliberare, toate având ca scop integrarea percepției publice în procesele de guvernare și de luare a deciziilor. Aceste metode au contribuit la soluții acceptabile din punct de vedere social în alte domenii în care dezvoltarea tehnologică crește complexitatea și incertitudinea consecințelor viitoare și în care problemele tehnice pot fi cu greu dezlegate de judecățile privind valori şi interese situate social (Blasimme A., Why include the public in genome editing governance deliberation? AMA J Ethics. 2019;21(12):E1065-1070).

Scopul unor astfel de abordări nu este numai de a încheia controversele prin compromis sau consens, ci, mai degrabă, de a explora diferite definiții ale unei probleme, de a atrage atenția asupra unor probleme etice specifice și de a exprima perspectivele altfel marginalizate.

În concluzie, o cercetare biomedicală sau o politică de sănătate publică trebuie să facă obiectul guvernanței colective în care publicul trebuie implicat. Implicarea publicului trebuie să fie legată într-un fel de procesele de luare a deciziilor. (sfârșit)

P.S.1. Amintiri din pandemie: pe parcursul anului 2020, experții conduși de Neil Ferguson de la Imperial College-Londra, au jonglat cu cifrele prognozate privind mortalitatea prin infecția cu SARS-CoV-2 – între opt la sută și 3,4 la sută. Pe această estimare, au fost luate măsurile în Marea Britanie. În realitate, indicele de fatalitate a fost sub un procent. Pentru a îndrepta această eroare și a mulțumi companiile farmaceutice, Imperial College a publicat o „cercetare” potrivit căreia estimează că așa-zisul vaccin a salvat 50 de milioane de vieți. Aștept cu interes cercetarea, care să explice de ce în 2021 și 2022, când lumea era vaccinată, numărul de infectări, de cazuri grave și de decese determinate de Covid-19 a fost mult mai mare față 2020 – când nu exista „vaccinul”. Aștept explicația pentru exccesul de mortalitate, care este semnificativ mai mare în țările cu o rată de vaccinare mare comparativ cu țările cu o rată de vaccinare mică. Intuiesc că vor pune excesul de mortalitate și sindromul morții subite pe seama long-covid-ului, dar atunci putem raționa că cei injectați sunt mai vulnerabili.

P.S.2. În realizarea produsului numit vaccin anti-Covid („sigur și eficient”), sub pretextul urgenței, dezbaterea publică a lipsit. Iată de ce, aflăm acum că nu există nicio dovadă privind întreruperea transmisiei virusului.

Lasă un răspuns